به گزارش رسانه سمن ها،سمینار علمی هموفیلی با شرکت اساتید، پزشکان، پرستاران، کارشناسان آزمایشگاهی و مدیران دفاتر نمایندگی کانون از سراسر کشور در تاریخ ۳۰ فروردین ۱۴۰۳ به مناسب روز جهان هموفیلی در هتل بین المللی لاله برگزار گردید.
شرکت گنندگان در پایان این نشست علمی قطعنامه ای در ۷ بند که حاوی درخواست های شرکت کنندگان سمینار از وزارتخانه ها و سازمان های دولتی ذیربط، شورای عالی بیمه و سازمان های بیمه گر بود به شرح زیر تصویب نمودند:
۱- روش درمان اصولی پروفیلاکسی ( پیشگیری از خونریزی ) به عنوان تنها روش درمان اصولی و درست برای کلیه سنین بیماران هموفیلی به رسمیت شناخته شود.با توجه به تجارب موفق اجرای این روش در ده سال گذشته برای کودکان هموفیلی انتطار می رود که با اتخاد این روش شرایط سلامت بیماران بهبود نسبی یابد. با توجه به اعلام آمادگی معاونت درمان وزارتخانه برای شروع این روش درمانی به صورت Low dose اظهار امیدواری می نماییم پروتکل درمانی این روش به مراکز درمانی سراسر کشور با فوریت ابلاغ گردد.
۲- شرکت کنندگان در این سمینار علمی از شورای عالی بیمه در خواست می نمایند با توجه به اثر بخشی بالای داروی ” امیسیزوماب ” و همچنین صرفه اقتصادی اثبات شده آن، این دارو هرچه سریعتر تحت پوشش بیمه قرار گرفته و دسترسی بیماران به این دارو با حمایت سازمان های بیمه گر، طرح دارویار و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج از این دارو محقق گردد.
این انتظار شایسته از صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج و معاونت درمان وجود دارد تا تحقق امر بیمه این دارو با توجه به وارد شدن داروی هملیبرا برای بیش از ۱۱۰ بیمار منتخب امکان دسترسی بیماران به این دارو فراهم گردد.
۳- شرکت کنندگان در این سمینار علمی از معاونت درمان مصرانه می خواهند مراکز درمان جامع هموفیلی را در کشور تقویت نموده و پیرو طرحهای زمین مانده سال های گذشته امکان بهره مندی بیماران از خدمات درمان جامع را بر اساس طرح معطل مانده اداره بیماری ها در سراسر کشور فراهم نمایند.
۴- شرکت کنندگان در این سمینار از سازمان غذا و دارو می خواهند امکان دسترسی مستمر و کافی را به دارو های مورد نیاز بیماران هموفیلی از جمله دارو های نوین هموفیلی رافراهم نماید. کارشناسان و اساتید شرکت کننده در این سمینار علمی تصریح نمودند عدم استمرار در دسترسی بیماران به دارو، سلامت این بیماران را به مخاطره جدی افکنده و بودجه های کشور را هدر می دهد.
۵ – شرکت کنندگان در این سمینار علمی از معاونت درمان وزارت بهداشت درخواست می نمایند با هدف تحقق عدالت در توزیع دارو های بیماران هموفیلی امکان ارسال مستقیم دارو های بیماران هموفیلی به کلیه شهرستان های هر استان را فراهم و ترتیبی اتخاد نمایند که سطح دسترسی بیماران به دارو در سراسر کشور یکسان گردد.
۶- شرکت کنندگان در این سمینار علمی از معاونت درمان وزارت بهداشت در خواست می نماید طرح اعتبار سنجی مراکز درمان بیماران هموفیلی را اجرایی نموده و امکان خدمت پزشکان و پرستاران معین و ثابتی را در بخش های درمانی بیماران هموفیلی کشور فراهم و برنامه ریزی لازم را برای آموزش آنان به انجام رساند. تغییرات کوتاه مدت پزشکان و پرستاران مراکز درمانی هموفیلی یکی از موانع خدمت رسانی تخصصی به بیماران هموفیلی کشور است. پیش‌بینی مشوق های لازم برای خدمت در حوزه هموفیلی می تواند در استمرار خدمت پزشکان و پرستاران در این بخش راهگشاست.
۷- شرکت کنندگان در این سمینار علمی از معاونت درمان وزارت بهداشت درخواست می کنند با توجه به محل نامناسب درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی (ره) در یک زیر زمین چه از نظر سخت بودن دسترسی بیماران به مرکز و همچنین مناسب نبودن فضای ویزیت بیماران برای انتقال این درمانگاه به مکان مناسب اقدام نمایند. قابل ذکر است محل مناسب این درمانگاه بیش از یک دهه پیش با وعده استقرار در ساختمان جدید بیمارستان به خدمات دیگر اختصاص داده شده است.
حال که خوشبختانه طرح توسعه بیمارستان امام خمینی ( ره ) محقق گردیده است شایسته است محل مناسبی به با سابقه ترین مرکز درمان هموفیلی کشور که ظرفیت خدمات دهی به کل کشور را نیز دارد اختصاص داده شود.
