دست کن نزدیک به نیم میلیون نفر در دنیا از بیماری هموفیلی و انواع اختلالات خونریزی رنج می برند. جمعیتی نه چندان زیاد اما واجد رنج و هزینه های فراوان در زندگی که حل مشکلات آنها ، به همکاری دولت ها و سازمان های مردم نهاد نیاز دارد .
به گزارش رسانه سمن ها، فدراسیون جهانی بیماران هموفیلی روز ۱۷ آوریل (امسال مقارن با ۲۹ فروردین) را روز جهانی بیماری هموفیلی نام نهاده است. این روز، فرصتی برای آگاهی‌بخشی نسبت به بیماری هموفیلی می‌باشد. در سال ۲۰۲۲، بیش از ۲۵۷ هزار نفر در سراسر جهان به «هموفیلی» مبتلا بوده‌اند و هم‌زمان ۱۰۰ هزار نفر دیگر با بیماری «فون ویلبراند» زندگی می‌کردند. هر دو بیماری از دسته اختلالات خونریزی‌دهنده و ژنتیکی هستند که از لخته‌شدن خون به طور طبیعی جلوگیری می‌کنند. فدراسیون جهانی هموفیلی به عنوان نهاد برگزارکننده این روز جهانی، موضوع امسال این رویداد جهانی را «دسترسی عادلانه برای همه و شناخت انواع اختلالات خونریزی» انتخاب کرده است.
هموفیلی چیست؟
هموفیلی که به طور معمول از یک یا هر دو والدین به ارث می‌رسد، یک اختلال خونی نادر است که از لخته‌شدن خون به درستی جلوگیری می‌کند. از آن‌جایی که افراد مبتلا به هموفیلی، پروتئین‌های لخته‌کننده خون یا فاکتورهای انعقادیِ کافی ندارند، ممکن است بعد از جراحی یا هرگونه جراحتی، خونریزی ناشی از آن متوقف نشود. برای افرادی که مبتلا به هموفیلی هستند، خونریزی می‌تواند خود به خود یا در اثر آسیب رخ دهد. خونریزی داخلی نیز از دیگر اثرات این بیماری است که منجر به آسیب اندام یا مرگ شود.
شیوع هموفیلی
در سرتاسر جهان، بیش از ۲۰۰ هزار نفر با نوعی هموفیلی زندگی می‌کنند. با این حال، داده‌های جدید نشان می‌دهد که هموفیلی ممکن است کمتر تشخیص داده شود. جمعیت واقعی جهانی مبتلا به هموفیلی می‌تواند بیش از یک میلیون نفر باشد. وسعت هموفیلی در ایالات متحده ناشناخته است، اما داده‌ها نشان می‌دهد که حدود ۳۳ هزار نفر از مبتلایان در آمریکا مرد هستند. مطالعه‌ای دیگر نشان می‌دهد که مبتلایانی که در بدو تولد مونث بودند تقریباً ۱۸ درصد از موارد هموفیلی خفیف و کمتر از ۱ درصد موارد شدید را تشکیل می‌دادند. این بیماری در بین افراد سیاه‌پوست و نژاد آسیایی شیوع کمتری دارد.
هموفیلی اغلب ارثی است، به این معنی که ژنتیک نقش مهمی در ابتلا به هموفیلی دارد. اما در برخی موارد هموفیلی اکتسابی است. این زمانی اتفاق می‌افتد که سیستم ایمنی بیمار به فاکتورهای انعقادی حمله می‌کند. هموفیلی اکتسابی از طریق بارداری یا بیماری‌های خودایمنی مانند لوپوس، سرطان، اسکلروز چندگانه، تداخلات دارویی، به وجود می‌آید.
چالش‌های بیماران هموفیلی
بیماران هموفیلی در سراسر جهان با چالش‌های متعددی روبرو هستند، از جمله:
دسترسی به درمان: درمان هموفیلی، که جایگزینی فاکتور انعقادی نامیده می شود، می تواند بسیار گران باشد. در کشورهای در حال توسعه، ۷۵ درصد از بیماران مبتلا به هموفیلی به دلیل عدم توانایی در پرداخت هزینه درمان، به مراقبت‌های مناسب دسترسی ندارند. این می تواند منجر به خونریزی مکرر، درد و عوارض جدی سلامتی شود.
کیفیت درمان: حتی زمانی که بیماران مبتلا به هموفیلی به درمان دسترسی دارند، ممکن است کیفیت درمان مطابق با استانداردهای بین المللی نباشد. این می تواند به دلیل کمبود داروهای با کیفیت، آموزش ناکافی متخصصان مراقبت های بهداشتی یا زیرساخت های ضعیف بهداشتی باشد.
تبعیض: بیماران مبتلا به هموفیلی ممکن است در مدرسه، محل کار یا در سایر زمینه های زندگی با تبعیض روبرو شوند. این تبعیض می تواند ناشی از عدم درک هموفیلی یا ترس از انتقال بیماری باشد.
چالش های عاطفی و روانی: زندگی با یک بیماری مزمن مانند هموفیلی می تواند از نظر عاطفی و روانی چالش برانگیز باشد. بیماران مبتلا به هموفیلی ممکن است اضطراب، افسردگی و عزت نفس پایین را تجربه کنند.
محدودیت‌های سبک زندگی: هموفیلی می‌تواند فعالیت‌های بدنی و سایر جنبه‌های سبک زندگی را محدود کند. بیماران مبتلا به هموفیلی ممکن است مجبور باشند از فعالیت‌هایی که خطر خونریزی را افزایش می‌دهد، اجتناب کنند و ممکن است نیاز به برنامه‌ریزی دقیق فعالیت‌های خود داشته باشند.
تحقیق و توسعه: به تحقیقات و توسعه بیشتری برای بهبود درمان‌های موجود برای هموفیلی و یافتن درمان های جدید نیاز است. این تحقیقات می‌تواند گران باشد و یافتن بودجه برای آن دشوار است.
آگاهی: آگاهی از هموفیلی در میان عموم مردم و متخصصان مراقبت‌های بهداشتی پایین است. این می‌تواند منجر به تشخیص دیرهنگام، درمان نادرست و تبعیض شود.
فدراسیون جهانی هموفیلی (World Federation of Hemophilia)
فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) یک سازمان غیر دولتی بین‌المللی در کاناداست که به بهبود و حفظ مراقبت از افراد مبتلا به اختلالات خونریزی ارثی در سراسر جهان اختصاص دارد. چشم‌انداز فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) فراگیرشدن درمان برای همه، است. WFH در سال ۱۹۶۳ توسط فرانک اشنابل، تاجر کانادایی مبتلا به هموفیلی شدید A تأسیس شد. او معتقد بود که با همکاری می‌توان بر بیماری هموفیلی غلبه کرد. اولین کنگره WFH در ۲۵ ژوئن ۱۹۶۳ در کپنهاگ دانمارک برگزار شد و نمایندگانی از ۱۲ کشور در آن حضور داشتند.
در حال حاضر، WFH و شبکه جهانی سازمان‌های عضو آن (NMOs) وضعیت افراد مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی ارثی را در ۱۴۷ کشور رصد می‌کنند. سازمان‌های غیردولتی متعددی از سراسر جهان عضویت این فدراسیون را دارند. از آن‌جا که یکی از اهداف تاسیس این فدراسیون همکاری برای ارتقای سلامت بیماران می‌باشد، اشتراک آگاهی بخشی، تبادل دانش و اطلاعات و افزایش سطح کلی مراقبت در سراسر جهان، عمده‌ترین نقطه همکاری سازمان‌های عضو است.
سازمان‌های عضو با همکاری با فدراسیون در بهبود سطح مراقبت از افراد مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‌دهنده در کشورهای خود نقش دارند. بسیاری از بیمارستان‌ها و مراکز درمانی نیز با فدراسیون جهانی بیماران هموفیلی کار می‌کنند. این فدراسیون هر دوسال یک بار با برگزاری رویدادی جهانی، سازمان‌های غیردولتی را به دور هم گرد می‌آورد و علاوه بر برنامه‌ها و کمک‌های مالی، طیف گسترده‌ای از منابع برای مشاوره رایگان در اختیار اعضا قرار می‌دهد. بسیاری از مشاوره‌های رایگان در پلتفرم آموزش الکترونیکی WFH در دسترس هستند. نشریات این فدراسیون مانند «مجله بررسی سالانه جهانی (AGS)» نیز برای تبادل آخرین یافته‌ها به اعضا کمک می‌کند.
در ادامه برخی از انجمن‌ها و کانون‌های هموفیلی فعال در دنیا معرفی می‌شود:
انجمن ملی هموفیلی آمریکا (NHF):این یک سازمان غیردولتی در ایالات متحده است که از افراد مبتلا به هموفیلی در سراسر این کشور حمایت می‌کند. این سازمان برای آموزش و توانمندسازی افراد مبتلا به هموفیلی، ارائه خدمات حمایتی، و حمایت از تحقیقات و درمان تلاش می‌کند.
کانون هموفیلی ایران: این کانون یک سازمان غیردولتی، غیر انتفاعی، غیر سیاسی و خیریه در ایران است که از سال ۱۳۴۶ شمسی با هدف ارتقای سطح کیفیت زندگی بیماران هموفیلی فعالیت می‌کند.
خانه هموفیلی چین: خانه هموفیلی چین (CHC) یک سازمان غیر دولتی ثبت شده در چین است که به بیماران مبتلا به هموفیلی و اختلالات انعقادی خون اختصاص دارد. این سازمان در سال ۱۹۹۳ تأسیس شد و دفتر مرکزی آن در پکن قرار دارد. اهداف CHC عبارتند از: افزایش آگاهی و درک از هموفیلی و اختلالات انعقادی خون در چین، ارائه حمایت و خدمات به بیماران مبتلا به هموفیلی و خانواده های آنها، حمایت از تحقیقات و درمان هموفیلی، دفاع از حقوق بیماران مبتلا به هموفیلی.
انجمن بریتانیایی هموفیلی: این انجمن یک سازمان خیریه در بریتانیا است که از افراد مبتلا به هموفیلی در این کشور حمایت می‌کند. این سازمان برای ارائه اطلاعات و پشتیبانی به افراد مبتلا به هموفیلی، ارتقای آگاهی از این بیماری و حمایت از تحقیقات و درمان تلاش می‌کند.
اینها تنها چند نمونه از بسیاری از سازمان‌های خیریه‌ای هستند که از افراد مبتلا به هموفیلی در سراسر جهان حمایت می‌کنند.
